L’Istituto Superiore di Sanità (ISS), assieme all’Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), Federsanità, Farmindustria e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), ha organizzato ieri sera  a Roma, Firenze, Lecce, Matera e Palermo) cinque incontri ispirati al talk show “Rari, mai invisibili”, visualizzati in diretta streaming anche su Youtube.

Un inno alla non indifferenza, quello del testimonial di eccezione, Paolo Briguglia, attore impegnato in film come I Cento Passi di Marco Tullio Giordana e Buongiorno Notte di Marco Bellocchio, che ha interpretato anche ruoli brillanti, come è avvenuto in Basilicata Coast to Coast con Rocco Papaleo. La sua attenzione ai temi sociali lo porta ad avvicinarsi ad un argomento delicato, quello delle malattie rare verso cui sia il mondo della ricerca e delle istituzioni sanitarie si dedica con impegno da anni, ma i cui risultati sono ancora nebulosi.

In Italia, ad oggi, sono stati censiti dal Registro Nazionale ben 195.452 casi di malattie rare la cui diagnosi è ancora precaria se non addirittura sconosciuta. Purtroppo senza una diagnosi precisa è difficile per il mondo della ricerca scientifica e farmaceutica trovare la cura più appropriata che non si limiti ad arginarne i sintomi, ma a debellare il morbo alla radice. Tuttavia la medicina inizia a compiere alcuni passi in avanti per superare, oltre agli ostacoli congeniti alla scarsa conoscenza delle cause, anche alcuni impedimenti burocratici che potrebbero rallentare quei progressi che ad oggi iniziano ad essere percepiti. Sebbene ci sia ancora molto lavoro da fare nel campo dell’assistenza territoriale ai malati e alle loro famiglie. Di qui nasce una vera e propria campagna a sostegno della dignità dei malati, portata avanti sia sui social attraverso un profilo facebook, sia attraverso la presenza di diversi testimonial, che saranno presenti nelle varie città coinvolte nell’iniziativa.

A Lecce ci sarà il convegno su “Cosa Cambia per la malattie rare“, alla luce dell’entrata in vigore dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) approvati dal Ministero della Salute. Il convegno è organizzato da CIDP Italia Onlus, APMAR, ANACC, HHT Onlus, I colori del vento onlus, nell’Open Space Palazzo del Comune, in piazza Sant’Oronzo.

A Matera, l’Auditorium Casa Cava sarà il proscenio del Talk Show – Performance teatrale e musicale INSIEME NELLA RICERCA – “Con la Ricerca le possibilità sono infinite“, organizzato dall’Istituto Superiore di Sanità, Comune di Matera, Unibas, Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale onlus, Associazione sclerosi tuberosa onlus, Respiriamo associazione no profit, Associazione culturale “La buona creanza”.

A Firenze, si svolgerà presso l’Istituto Farmaceutico Militare un incontro dal titolo “La ricerca offre speranza per le malattie rare”, organizzato da Associazione persone Williams Italia onlus e dal Forum delle Associazioni Malattie Rare Toscano.

A Roma sarà presentato nello Spazio Novecento un ‘vis a vis’  tra alcuni esponenti del mondo delle istituzioni e della ricerca e le realtà associativa per avere maggiori strumenti su come creare una migliore sinergia per assicurare una migliore condizione sanitaria e assistenziale ai pazienti. Al centro della campagna il videoclip della canzone “Rari per caso”, creato da Ciro Scalera e Elisabetta De Vito e il cortometraggio I-NVISIBLE realizzato dalla Frog & Roll che, dopo l’anteprima romana, sarà disponibile on line per la sua massima diffusione. La serata A chiudere la serata concerto di beneficenza della JC Band, con Massimo Scaccabarozzi, Presidente di Farmindustria, in duplice veste, prima di rappresentante istituzionale nella prima fase del dibattito, e poi di chitarra e voce del gruppo. Durante la serata sarà anche possibile visitare un’installazione artistica, sul tema, creata da Frog & Roll e gli attori del Cantiere Teatrale. Di qui la presentazione di una raccolta fondi che durerà per tutto il 2017 e che sugellerà la continuazione di un progetto che non terminerà con le cinque serate organizzate. Perché con la ricerca le possibilità sono infinite.

Gli appuntamenti continuano alla Casa del Cinema di Roma il 25 febbraio con l’appuntamento UNO SGUARDO RARO, una rassegna di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare, promosso da UNIAMO FIMR onlus, coprodotto con Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen. Un ricco pomeriggio di spot, mini documentari e cortometraggi sull’argomento con interventi di pazienti, registi, attori.

Il ciclo degli incontri si chiuderà, solo temporaneamente, il 27 febbraio, quando si svolgerà nell’aula dei gruppi parlamentari alla Camera dei deputati una giornata che porrà al centro dell’attenzione del paziente e le sue amorevoli cure. In mattinata saranno premiate, grazie al Concorso Pegaso, le opere più originali realizzate dai pazienti con malattie rare. L’intento è dimostrare quanto sia importante dal punto di vista terapeutico la forza interiore che l’arte può suggerire. Nel pomeriggio si continuerà con un convegno dal titolo “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?” per capire come si articolano i livelli sanitari europei e come possono inanellarsi con i nostri LEA.

Maria Gianna Ferrenti