{"id":26050,"date":"2017-02-22T11:45:31","date_gmt":"2017-02-22T10:45:31","guid":{"rendered":"http:\/\/alpifashionmagazine.com\/journal\/?p=26050"},"modified":"2017-02-22T12:07:17","modified_gmt":"2017-02-22T11:07:17","slug":"malattie-rare-mai-invisibili","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/alpifashionmagazine.com\/journal\/malattie-rare-mai-invisibili\/","title":{"rendered":"Malattie rare, mai invisibili"},"content":{"rendered":"

L\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0<\/strong> (ISS)<\/a>, assieme all\u2019Associazione Nazionale dei Comuni<\/strong> Italiani<\/strong> <\/a>(ANCI), Federsanit\u00e0<\/strong>, Farmindustria<\/strong> e la Federazione Italiana Malattie Rare<\/strong> (UNIAMO)<\/a>, ha organizzato ieri sera \u00a0a Roma, Firenze, Lecce, Matera e Palermo) cinque incontri ispirati al talk show \u201cRari, mai invisibili<\/strong>\u201d, visualizzati in diretta streaming anche su Youtube<\/strong>.<\/p>\n

Un inno alla non indifferenza, quello del testimonial di eccezione, Paolo Briguglia<\/strong>, attore impegnato in film come I Cento Passi<\/strong> di Marco Tullio Giordana<\/strong> e Buongiorno Notte<\/strong> di Marco Bellocchio,\u00a0<\/strong>che ha interpretato anche ruoli brillanti, come \u00e8 avvenuto\u00a0in Basilicata Coast to Coast<\/strong> con Rocco Papaleo<\/strong>. La sua attenzione ai temi sociali lo porta ad avvicinarsi ad un argomento delicato, quello delle malattie rare verso cui sia il mondo della ricerca e delle istituzioni sanitarie si dedica con impegno da anni, ma i cui risultati sono ancora nebulosi.<\/p>\n

In Italia, ad oggi, sono stati censiti dal Registro Nazionale ben 195.452 casi di malattie rare la cui diagnosi \u00e8 ancora precaria se non addirittura sconosciuta<\/strong>. Purtroppo senza una diagnosi precisa \u00e8 difficile per il mondo della ricerca scientifica e farmaceutica trovare la cura pi\u00f9 appropriata che non si limiti ad arginarne i sintomi, ma a debellare il morbo alla radice. Tuttavia la medicina inizia a compiere alcuni passi in avanti per superare, oltre agli ostacoli congeniti alla scarsa conoscenza delle cause, anche alcuni impedimenti burocratici che potrebbero rallentare quei progressi che ad oggi iniziano ad essere percepiti.\u00a0Sebbene ci sia ancora molto lavoro da fare nel campo dell\u2019assistenza territoriale ai malati e alle loro famiglie.\u00a0Di qui nasce una vera e propria campagna a sostegno della dignit\u00e0 dei malati, portata avanti sia sui social attraverso un profilo facebook, sia attraverso la presenza di diversi testimonial, che saranno presenti nelle varie citt\u00e0 coinvolte nell’iniziativa.<\/p>\n

A Lecce<\/strong> ci sar\u00e0 il convegno su “Cosa Cambia per la malattie rare<\/strong>“, alla luce dell\u2019entrata in vigore dei nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) approvati dal Ministero della Salute. Il convegno \u00e8 organizzato da CIDP Italia Onlus, APMAR, ANACC, HHT Onlus, I colori del vento onlus, nell\u2019Open Space Palazzo del Comune, in piazza Sant\u2019Oronzo.<\/p>\n

A Matera<\/strong>, l\u2019Auditorium Casa Cava sar\u00e0 il proscenio del Talk Show – Performance teatrale e musicale INSIEME NELLA RICERCA – “Con la Ricerca le possibilit\u00e0 sono infinite<\/strong>“, organizzato dall\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, Comune di Matera, Unibas, Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale onlus, Associazione sclerosi tuberosa onlus, Respiriamo associazione no profit, Associazione culturale \u201cLa buona creanza\u201d.<\/p>\n

A Firenze<\/strong>, si svolger\u00e0 presso l\u2019Istituto Farmaceutico Militare un incontro dal titolo \u201cLa ricerca offre speranza per le malattie rare”, organizzato da Associazione persone Williams Italia onlus e dal Forum delle Associazioni Malattie Rare Toscano.<\/p>\n

A Roma<\/strong> sar\u00e0 presentato nello Spazio Novecento un ‘vis a vis’ \u00a0tra alcuni esponenti del mondo delle istituzioni e della ricerca e le realt\u00e0 associativa per avere maggiori strumenti su come creare una migliore sinergia per assicurare una migliore condizione sanitaria e assistenziale ai pazienti. Al centro della campagna il videoclip della canzone \u201cRari per caso\u201d<\/strong>, creato da Ciro Scalera e Elisabetta De Vito e il cortometraggio I-NVISIBLE realizzato dalla Frog & Roll che, dopo l\u2019anteprima romana, sar\u00e0 disponibile on line per la sua massima diffusione. La serata A chiudere la serata concerto di beneficenza della JC Band, con Massimo Scaccabarozzi, Presidente di Farmindustria, in duplice veste, prima di rappresentante istituzionale nella prima fase del dibattito, e poi di chitarra e voce del gruppo. Durante la serata sar\u00e0 anche possibile visitare un\u2019installazione artistica, sul tema, creata da Frog & Roll e gli attori del Cantiere Teatrale. Di qui la presentazione di una raccolta fondi che durer\u00e0 per tutto il 2017 e che sugeller\u00e0 la continuazione di un progetto che non terminer\u00e0 con le cinque serate organizzate. Perch\u00e9 con la ricerca le possibilit\u00e0 sono infinite.<\/p>\n

Gli appuntamenti continuano alla Casa del Cinema di Roma il 25 febbraio con l\u2019appuntamento UNO SGUARDO RARO<\/strong>, una rassegna di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare, promosso da UNIAMO FIMR onlus<\/strong>, coprodotto con Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen. Un ricco pomeriggio di spot, mini documentari e cortometraggi sull\u2019argomento con interventi di pazienti, registi, attori.<\/p>\n

Il ciclo degli incontri si chiuder\u00e0, solo temporaneamente, il 27 febbraio, quando si svolger\u00e0 nell\u2019aula dei gruppi parlamentari alla Camera dei deputati una giornata che porr\u00e0 al centro dell\u2019attenzione del paziente e le sue amorevoli cure. In mattinata saranno premiate, grazie al Concorso Pegaso<\/strong>, le opere pi\u00f9 originali realizzate dai pazienti con malattie rare. L\u2019intento \u00e8 dimostrare quanto sia importante dal punto di vista terapeutico la forza interiore che l\u2019arte pu\u00f2 suggerire. Nel pomeriggio si continuer\u00e0 con un convegno dal titolo \u201cGli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?<\/strong>\u201d per capire come si articolano i livelli sanitari europei e come possono inanellarsi con i nostri LEA.<\/p>\n

Maria Gianna Ferrenti<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

L\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 (ISS), assieme all\u2019Associazione Nazionale dei Comuni Italiani (ANCI), Federsanit\u00e0, Farmindustria e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO), ha organizzato ieri sera \u00a0a Roma, Firenze, Lecce, Matera e Palermo) cinque incontri ispirati al talk show \u201cRari, mai invisibili\u201d, visualizzati in diretta streaming anche su Youtube. Un inno alla non indifferenza, quello del testimonial di eccezione, Paolo Briguglia, attore impegnato in film come I Cento Passi di Marco Tullio Giordana e Buongiorno Notte di Marco Bellocchio,\u00a0che ha interpretato anche ruoli brillanti, come \u00e8 avvenuto\u00a0in Basilicata Coast to Coast con Rocco Papaleo. La sua attenzione ai temi sociali lo […]<\/p>\n","protected":false},"author":53,"featured_media":26122,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[1448,12,2662],"tags":[3215,3217,3192,3216,3218,853],"class_list":["post-26050","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventi-2","category-notizie","category-salute","tag-istituto-superiore-di-sanita","tag-malattie","tag-onlus","tag-paolo-briguglia","tag-ricerca-scientifica","tag-salute","post--single"],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t